Día Mundial de la ELA

Media docena de personas padece ELA en Soria, 161 en Castilla y León

Uno de cada 400 españoles desarrollará esta enfermedad a lo largo de su vida.

Efe/heraldodesoria.es Actualizada 21/06/2016 a las 18:27
Este martes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Este martes se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. La dolencia afecta a media docena de pacientes en la provincia de Soria; a 161 en Castilla y León, donde se diagnostica una media de cuatro casos nuevos al mes, según la información que maneja la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdEla). En el conjunto del país hay unas 3.000 personas afectadas por esta patología.

Estos pacientes tienen una esperanza de vida muy corta, alrededor de seis años desde su diagnóstico, y necesitan ayuda externa tanto humana como económica para poder llevar el día a día de una forma digna. Por eso, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere aprovechar la efemérides para apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, "que aún son bastante escasas" y que permitirían, no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados..

En la actualidad no se conoce cura para la enfermedad y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida muy corta. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

Uno de cada 400 españoles desarrollará ELA

Uno de cada 400 españoles desarrollará, a lo largo de su vida, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y el Parkinson y de la que existen más de 3.000 afectados en España.

Así lo estima la SEN que afirma que cada año se diagnostican 900 nuevos casos de esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios.

"Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva", ha explicado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban.

Esteban ha subrayado que no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, aunque la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado debido a que se ha avanzado en el desarrollo de técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida.

El coste de un paciente con ELA ronda los 50.000 euros anuales

La ELA conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia y se estima que el coste de un paciente se acerca a los 50.000 euros anuales.

En este sentido, adEla ha insistido en la importancia de reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.

También ha denunciado la diferencia de trato por comunidades autónomas y ha reclamado una mayor coordinación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria.

Por su parte, y para facilitar la movilidad de estos pacientes, Renfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela) han firmado un acuerdo para que los enfermos y un acompañante puedan adquirir billetes con un 90 % de descuento en trenes AVE y larga distancia hasta Madrid y Barcelona, ciudades que cuentan con hospitales de referencia.







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